前陣子受到媒體重視的〝冰桶挑戰〞引起大家關注漸凍人這個疾病。而電影也陸續推出有關漸凍人的影片，讓更多人愈來愈關注這個疾病。漸凍人在台灣屬於罕見疾病，一般人並不了解。

　　漸凍人正式名稱為運動神經元病變，顧名思義疾病影響全身的運動神經造成肢體無法活動、行動困難、甚至吞嚥、呼吸、講話都受到影響，無法表達，儘管大腦是清醒的，但卻無法跟外界溝通，在電影中，可以很傳神地看到演員所詮釋漸凍人患者的那種無奈及痛苦。

　　漸凍人好發於青壯年，疾病過程為漸進式，慢慢發生等到症狀明顯時，通常疾病已經有一段時間。在疾病初期並不容易確診，影像檢查並無幫助，透過影像檢查只能排除一些脊髓神經病變。

　　而在漸凍人身上，如果沒有注意通常都是到發病一段時間才發現到四肢末端開始肌肉萎縮，有震顫的現象。患者慢慢覺得四肢無力、力不從心、動作變得困難，有些會影響到說話及吞嚥功能，舌頭肌肉也會萎縮，慢慢地，行走困難需要用到輔具及輪椅代步，講話不清楚，吞嚥困難，易嗆咳，需使用鼻胃管幫助飲食。

　　有些胸部的肌肉無力，呼吸困難需依賴呼吸器幫助呼吸，否則有生命危險。患者長期使用呼吸器維生者，則需氣切手術。病人可以跟外界溝通方式，只剩下眼球活動，眨眼、閉眼，因為此疾病為漸進，逐步變壞，因此才有漸凍人的名稱。

　　只是，對病人來說最殘酷的事實是這個疾病目前無法治癒，醫學上的藥物治療大多數是沒有幫助的，患者需要別人的幫助，長期照顧，依賴呼吸器維生，最後常因為細菌的感染，如：肺炎反覆的發生，造成生命的死亡。

　　媒體上的關注對於罕見疾病是一件好事，更多人的重視使這些患者可以得到更多的幫助。漸凍人需要神經內科醫師的診斷，排除常見的脊髓神經病變，透過肌電圖儀器及一些血清免疫學的檢查得到確診，醫療的不斷進步，將可以慢慢揭開這類疾病的真面目，也許患者將來可以有更多更好的治療，減少苦難。

醫師簡介
		學經歷 新竹馬偕醫院神經內科主治醫師 現任台灣頭痛學會理事 恩主公醫院神經內科主治醫師 桃園榮民醫院神經內科主任 嘉義榮民醫院神經內科主治醫師 台北榮民總醫院神經醫學中心神經內科專科醫師 國立陽明大學醫學系畢 專長 頭暈、頭痛、神經痛、自律神經失調、不自主運動、運動障礙、老人失智症、巴金森氏症、腦中風、腦血管病變、癲癇、肌無力、肌肉病變、周邊神經病變、四肢麻木無力、下背痛、脊椎神經病變。
神經內科主任 陳錫銘　醫師 醫師代號：1009
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